التعامل مع الحمل والأمومة مع الإعاقات الجسدية والفكرية

الانتقال إلى القسم

• نهج الرعاية متعددة التخصصات
• دعم الأبوة للإعاقات
• التكيفات البيئية للأبوة
• البحث في التفاعلات بين الأم والطفل
• تعقيدات الإعاقة الفكرية
• أهمية الاستشارة الوراثية
• مناقشات ما قبل الحمل

نهج الرعاية متعددة التخصصات

يؤكد الدكتور مارك دوميرغ، طبيب، أن علاج الحمل لدى النساء المصابات بأمراض وراثية مثل اعتلال العضلات يتطلب نهجًا شاملاً متعدد التخصصات. غالبًا ما تؤثر هذه الحالات على أجهزة متعددة من الجسم، بما في ذلك الرئتين والقلب، مما يستدعي رعاية منسقة من مختلف الأخصائيين الطبيين. لقد تطور الهدف الرئيسي من مجرد ضمان الولادة الآمنة للأم والطفل إلى معالجة جودة الحياة على المدى الطويل والقدرات الأبوية.

دعم الأبوة للإعاقات

تمثل التحديات العملية للأبوة مخاوف رئيسية للنساء ذوات الإعاقات الجسدية. يحدد الدكتور دوميرغ الأسئلة الحرجة التي تواجهها هذه النساء، بما في ذلك كيفية الرضاعة الطبيعية مع الشلل النصفي، أو تغيير حفاض الطفل مع الرعاش البعيد، أو التواصل الفعال مع الشلل الرباعي. غالبًا ما تبقى هذه المخاوف غير مذكورة لأن المرضى قد يترددون في مناقشتها علانية مع مقدمي الرعاية الصحية، مما يخلق فجوة كبيرة في الاستشارة والدعم قبل الولادة.

التكيفات البيئية للأبوة

أصبحت مؤسسة متخصصة تركز على "دعم الأبوة للأشخاص ذوي الإعاقة" شريكًا أساسيًا في معالجة هذه التحديات. يشرح الدكتور مارك دوميرغ، طبيب، أن هذا التعاون أدخل مفهوم الأبوة المتكيفة، الذي يركز على التعديلات البيئية، وتعلم التقنيات العملية، ومشاركة الخبرات ضمن مجتمع العائلات التي تواجه ظروفًا مماثلة. يساعد نظام الدعم هذا في منع المواقف التي قد يُعتبر فيها بيئة المنزل غير مناسبة بسبب إعاقة الأم.

البحث في التفاعلات بين الأم والطفل

على الرغم من عدم نشره بعد، يصف الدكتور دوميرغ بحثًا رائدًا يقارن التفاعلات بين الأمهات ذوات الإعاقات الحركية وأطفالهن مقابل المجموعات الضابطة. كشفت الدراسة أنه على الرغم من وجود صعوبات، إلا أنها لا تختلف بشكل كبير عن التحديات التي تواجهها الأمهات غير المعاقات، خاصة أولئك اللواتي لديهن أطفال خدج. يوفر هذا البحث رؤى قيمة لتطوير استراتيجيات دعم أكثر فعالية للآباء المعاقين.

تعقيدات الإعاقة الفكرية

تصبح الحالة أكثر تعقيدًا بشكل كبير عندما ترافق الإعاقة الفكرية أو التخلف العقلي القيود الجسدية. يحدد الدكتور مارك دوميرغ، طبيب، هذا المزيج كتحدٍ متزايد في طب الأم والجنين. بينما يؤكد الأفراد ذوو الإعاقات العقلية بحق على قدراتهم على الأبوة، يجب عليهم أيضًا مواجهة واقعين حرجين: إمكانية توريث حالتهم وقدرتهم على تقديم دعم كافٍ لتربية الطفل.

أهمية الاستشارة الوراثية

تصبح الاستشارة الوراثية مهمة بشكل خاص للأزواج حيث يكون أحد الشريكين أو كليهما مصابًا بإعاقات فكرية. مع تقدم اكتشاف الجينات المستمر كل عام، يؤكد الدكتور دوميرغ على أهمية تقييم كلا العضوين في الزوجين لتقييم مخاطر الوراثة. يتيح هذا النهج الاستباقي اتخاذ قرارات تخطيط عائلي مستنيرة وتدخلات طبية مناسبة عند الحاجة.

مناقشات ما قبل الحمل

تطرح معالجة إمكانيات الأبوة قبل الحمل تحديات أخلاقية وعملية صعبة بشكل خاص. يصف الدكتور مارك دوميرغ، طبيب، الجهود التعاونية الناشئة مع أطباء النفس للبالغين والأطفال في عيادة مستشفى في باريس تسمى CIC. بينما تبقى الخبرة في هذا المجال محدودة ومتنامية، يقر الدكتور دوميرغ بتعقيد تحديد المسارات المناسبة للإجراء في هذه المواقف الحساسة، مما يعكس الطبيعة المتطورة للرعاية الإنجابية الشاملة للإعاقة.

النص الكامل

الدكتور مارك دوميرغ، طبيب: إذا نظرت إلى الإعاقة الحركية، مرة أخرى، هذا مجال هائل. في هذا المستشفى، لسنا على دراية كبيرة بالأنواع الأكثر شيوعًا، على سبيل المثال، الأشخاص الذين أصيبوا بإصابة في النخاع الشوكي. نميل إلى التعامل أكثر مع الأشخاص المصابين بأمراض وراثية، مع اعتلال العضلات، على سبيل المثال. نتعامل مع أمراض تميل إلى التأثير على جميع الأجهزة — الرئتين، القلب، إلخ. هذا يتطلب نهجًا متعدد التخصصات من الناحية الطبية.

لكن قبل بضع سنوات، كنا سعداء بمجرد إبقاء النساء والأطفال على قيد الحياة حتى الولادة. ثم أدركنا أن هناك حياة بعد الولادة. كيف ستتعامل النساء مع الطفل؟ أدركنا أن هذا كان سؤالًا رئيسيًا كانت النساء يسألن أنفسهن عنه، لكن ربما لم يجرؤن دائمًا على مناقشته.

كيف سأرضع طبيعيًا إذا كنت مصابة بالشلل النصفي؟ كيف سأغير حفاض طفلي إذا كان لدي رعاش بعيد؟ كيف سأتصل بطفلي إذا كنت مصابة بالشلل الرباعي؟ هذه أسئلة رئيسية.

نعمل مع مؤسسة خاصة تساعد الأشخاص المعاقين على التكيف كآباء: "دعم الأبوة للأشخاص ذوي الإعاقة". هذه المؤسسة هي شريكنا. عرّفتنا على مفهوم الأبوة المتكيفة. يعتمد على تكييف البيئة، وتعلم الحيل، ومشاركة التجربة مع عائلات أخرى.

لدينا الشعور بأنها أصبحت مساعدة كبيرة. ساعدتنا خاصة على تجنب تلك المواقف التي يمكن أن يخشى فيها أن البيئة التي يولد فيها الطفل لن تكون مناسبة. هذا معقد، لأننا نعلم أن هناك توترًا بين من يعتنون بالأمهات ومن يعتنون بالأطفال.

على الأقل في بلدنا، هناك خوف مستمر من أن البيئة التي ينمو فيها الطفل ليست مثالية عندما تكون الأم معاقة بشدة. بالطبع، كان كفاحنا دائمًا لتشجيع هؤلاء النساء. ربما نكون متفائلين أكثر من اللازم أحيانًا، لكننا حاولنا معرفة المزيد عن هذا.

لوضع الأمور بطريقة بسيطة جدًا، هذا لم ينشر حتى الآن، لكننا درسنا التفاعلات بين الأمهات ذوات الإعاقة الحركية وأطفالهن وقارناهم بالمجموعات الضابطة.

الدكتور أنطون تيتوف، طبيب: كانت هناك صعوبات، لكن المواقف لم تكن مختلفة كثيرًا عن الصعوبات التي تواجهها النساء غير المعاقات، على سبيل المثال، عندما يكون لديهن أطفال خدج. الأمر ليس سهلًا، لكنه ممكن بالطبع، بشرط أن تكون هذه إعاقة حركية.

قد تكون الأمور أكثر تعقيدًا بكثير عندما تكون هناك إعاقة حركية بالإضافة إلى إعاقة عقلية. المشكلة ليست في أن لديك إعاقة حركية؛ المشكلة هي التخلف الفكري أو العقلي. هذه مشكلة كبيرة.

إنها مشكلة يواجهها المزيد والمزيد من المرضى. الأمر صعب جدًا. من ناحية، يميل الأشخاص ذوو الإعاقة العقلية إلى القول إنهم يمكن أن يصبحوا آباء مثل الآخرين. من ناحية أخرى، من المهم أن يكونوا على علم بشيئين.

قد يكون مرضهم حالة وراثية. يتم اكتشاف المزيد من الجينات كل عام. هذا يجعل من المهم رؤية العضوين في الزوجين وتقديم استشارة وراثية على أي حال.

ثم هناك مسألة مناقشة الأبوة قبل الحمل. إنها مسألة صعبة جدًا. نحن نبدأ في محاولة مساعدة الأزواج. نفعل ذلك بمساعدة مجموعة من أطباء النفس للبالغين والأطفال في مستشفى في باريس؛ العيادة تسمى CIC.

لدينا خبرة قليلة جدًا في الوقت الحالي. إنها خبرة متنامية. الشيء الوحيد الذي يمكنني إخبارك به هو أنه صعب جدًا. لسنا قادرين على القول بما يجب أو لا يجب فعله لأن هذه تجربة جديدة جدًا علينا.

الإعاقة موضوع مهم. أعتقد أنك غطيت الكثير من الأسئلة المهمة جدًا.

الدكتور أنطون تيتوف، طبيب: لذا شكرًا جزيلًا لك.